С появлением в семье особенного ребенка женщина сосредоточивает все внимание на здоровье и развитии малыша, забывая о собственных желаниях и планах. Со временем это приводит к выгоранию и социальной изоляции. Мы помогаем «редким» мамам найти стимул и ресурс для полноценной самореализации. Также целью проекта является построение сети крепких горизонтальных связей, позволяющих редким женщинам не оставаться один на один с тревогами и заботами.
«Редкие» женщины могут воспользоваться несколькими программами помощи, все они бесплатны для участниц.
Психологическая помощь в индивидуальном или групповом формате направлена на борьбу с выгоранием и депрессией, преодоление тревожности, подавленности, сложностей в отношениях с близкими и окружающими.
Коучинг помогает участницам проекта раскрыть свой внутренний потенциал, выявить индивидуальные зоны роста, расширить социальные горизонты, найти ресурсы для достижения целей, реализовать задуманные планы и стать для своего ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью.
Программа профессиональной самореализации открывает путь к любимой работе и финансовой независимости. С организацией профориентационных и карьерных консультаций нам помогают эксперты проекта SelfMama, созданного для женщин, совмещающих материнство с профессиональной деятельностью.
Программа дополнительного образования позволяет после консультации со специалистом по профориентации пройти удаленное обучение по востребованным на рынке труда профессиям и начать новую карьеру.
Участницы проекта прошли серию из 6 вдохновляющих марафонов для достижения гармонии с миром и с собой.
В настоящее время в проекте приняли участие больше 400 мам, было проведено почти 1 400 индивидуальных психологических консультаций и свыше 1 100 коучинговых сессий, 77 человек приступили к дополнительному образованию в одном из ведущих федеральных вузов.
Одно из его направлений программы - проект «Руки помощи», суть которого в предоставлении няни для семей, где подрастают наши подопечные от 0 до 5 лет включительно. Мы искали профессиональных нянь, организовывали их обучение, знакомили их с особенностями заболеваний и приглашали на работу в семьи наших подопечных.
Мы знаем: эмоциональное и психологическое состояние мамы напрямую сказывается на здоровье ребенка. Повышая качество жизни мам особенных детей, мы не только возвращаем им мечты, уверенность в себе и в завтрашнем дне, помогаем преодолеть психологические кризисы, мы положительно влияем на состояние здоровья наших подопечных.
Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.
Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
В рамках наблюдения и лечения орфанных пациентов требуется помощь мультидисциплинарной команды специалистов для пациентов в разных регионах РФ и СНГ.
В рамках наблюдения и лечения орфанных пациентов требуется помощь мультидисциплинарной команды специалистов для пациентов в разных регионах РФ и СНГ.