Первое и пока единственное специализированное отделение для детей-«бабочек» работает с 2015 года на базе ведущего педиатрического учреждения страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Здесь подопечные Фонда со всей России проходят комплексное обследование и симптоматическое лечение.
Врачи-дерматологи определяют степень тяжести заболевания и назначают лечение, способствующее улучшению состояния кожного покрова. Подопечный проходит функциональную диагностику внутренних органов, цикл физиопроцедур, получает медикаментозное лечение, улучшающее жизненные показатели.
Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе к лечению. Это значит, что «бабочек» должны наблюдать и лечить не только врачи-дерматологи, но и хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, консультировать психологи и диетологи. Обследования, жизненно важные процедуры и операции нужно делать регулярно.
В ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» есть все возможности для успешного лечения буллезного эпидермолиза. Пациенты получают необходимую хирургическую помощь - баллонную дилатацию (расширение) пищевода, лечение и удаление зубов под наркозом, мониторинг и лечение онкологических осложнений.
Также Фонд организует на базе Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета операции по разделению пальцев кистей и ортопедические операции на стопах.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.
Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.
Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.
В рамках наблюдения и лечения орфанных пациентов требуется помощь мультидисциплинарной команды специалистов для пациентов в разных регионах РФ и СНГ.
В рамках наблюдения и лечения орфанных пациентов требуется помощь мультидисциплинарной команды специалистов для пациентов в разных регионах РФ и СНГ.
«Редкие женщины» - проект для поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
«Редкие женщины» - проект для поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.