БЭ и ихтиоз - редкие заболевания, врачи встречают их в своей практике не каждый день, поэтому до недавнего времени неправильные диагнозы и отсутствие адекватной терапии были в жизни «бабочек» и «рыбок» скорее правилом, нежели исключением.
Когда Фонд только начинал работу, в России не было специалистов по орфанным заболеваниям кожи. По этой причине просветительская работа в медицинском сообществе и дополнительное образование для врачей с самого начала стали одним из приоритетных направлений нашей работы. В итоге сегодня более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам при поддержке Фонда.
Благодаря усилиям Фонда была создана дополнительная профессиональная программа повышения квалификации врачей-специалистов по теме «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованная баллами НМО, которую можно пройти на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России. Она предназначена не только для дерматологов, но и врачей других специальностей.
Одним из значимых достижений фонда является прорыв в дистанционном образовании врачей и сообщества пациентов. В 2020 году командой фонда была запущена образовательная платформа — онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin. На сегодня на ней представлено 18 курсов для врачей, а обучение на платформе уже прошли более 2500 медицинских специалистов.
В ближайшее время на ней появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких (орфанных) заболеваниях», которая будет аккредитована баллами НМО.
