Буллезный эпидермолиз нельзя победить, пройдя курс лечения в больнице. Людям с БЭ нужен постоянный уход и ежедневная терапия, чтобы предотвратить появление ран и пузырей на коже, избавиться от зуда, боли и справиться с инфекционными осложнениями. И для каждого больного такой уход должен быть разным.
Ежедневные хлопоты, связанные с уходом за ребенком-«бабочкой», ложатся на родителей. Людям без медицинской подготовки и знаний делать это очень тяжело.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребенком и контролировать здоровье подопечных, в фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи и медсестра фонда, ведущие специалисты по БЭ в России, по намеченному графику навещают подопечных у них дома. Главная задача патронажа – осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья и развития, скорректировать лечение, оценить психологическое состояние больного и его родителей.
Во время первичного осмотра сотрудники фонда учат родителей правильно ухаживать за кожей ребенка, объясняют, какие использовать перевязочные средства и медикаменты и как «жить с диагнозом» – выбирать одежду и обувь, купать и кормить ребенка, ухаживать за полостью рта, выбирать игрушки и т.д.
Патронажная служба оценивает санитарно-гигиенические и социальные условия жизни семьи, так как эти факторы сильно влияют на здоровье ребёнка-бабочки.
В экстренных случаях, к новым подопечным и новорожденным «бабочкам» сотрудники медкоманды фонда выезжают вне очереди.
