За 12 лет работы фонд выстроил экосистему поддержки, благодаря которой большинство врачей в роддомах России осведомлены о буллезном эпидермолизе. Теперь семья новорожденной «бабочки» попадает в поле зрение Фонда в первые дни, а иногда даже часы жизни ребенка.
Когда это происходит, медицинские эксперты Фонда вместе со специалистами из региона, где родился ребенок проводят дифференциальную диагностику и предварительно определяют форму заболевания. Это происходит в ходе очного или удаленного консилиума. Наша патронажная медсестра выезжает к семье ребенка, обучает родных (а иногда и врачей), как ухаживать за кожей, делать перевязки, лечить раны. Представитель Фонда привозит с собой «коробку новорожденного», где собрано все необходимое на первые несколько месяцев жизни ребенка: уходовые средства, специальные покрытия, бинты и салфетки, атравматические повязки, антисептики, которыми можно обрабатывать кожу таких больных.
В более легких случаях Фонд оказывает адресную помощь, а эксперты на месте консультируют медиков и маму по особенностям ухода. В тяжелых случаях новорожденного могут госпитализировать в ФГБУ «Национальный Медицинский Исследовательский Центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова», где им займется мультидисциплинарная команда врачей. Госпитализация позволяет «подхватить» такого ребенка в самом начале его жизни и дать задел на будущее, ресурс для организма, чтобы как можно дольше избегать грозных осложнений основных заболеваний.
С первых минут к работе с семьей ребенка подключаются психологи фонда, которые помогают пережить шок, принять диагноз и начать борьбу за ребенка. Такая поддержка позволяет сохранять семьи и предотвращает отказ от новорожденного.
