Благодаря просветительской работе фонда, за последние годы количество отказов от малышей с буллезным эпидермолизом значительно сократилось. Все чаще таких детей усыновляют или берут под опеку. Но, к сожалению, до сих пор некоторые наши подопечные продолжают жить в детских домах. Мы регулярно оказываем им помощь.

Отказники с БЭ получают от фонда перевязочные материалы, средства гигиены и ухода, специальное лечебное питание, одежду, обувь и предметы быта. Врачи и медицинская сестра фонда навещают учреждения, в которых живут подопечные, обучают воспитателей и медперсонал правильно ухаживать за кожей ребенка с БЭ, контролируют состояние подопечных, составляют планы лечения, подбирают терапию и организуют осмотры у профильных специалистов.

Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, даже находясь в системе учреждений, получали помощь и заботу. Но ничто не заменит семью.

У Фонда есть опыт сопровождения усыновлений и оформления опеки над детьми с БЭ, когда ребенок обрел близких, заботу и дом.

Познакомьтесь с историями наших подопечных, которые теперь живут в семьях:

 – Ксюша

 – Даша

 – Ник

Если вы задумываетесь об опеке или усыновлении, или знаете тех, кто готов подарить ребенку с БЭ семью, свяжитесь с нами. Мы всегда рядом.