Государство сегодня все больше включается в помощь пациентам с орфанными генными дерматозами, но пока это касается, в основном, детей. В то же время растет число взрослых подопечных Фонда: многие из тех, кто попал в Фонд детьми, выросли за годы его работы.
С наступлением совершеннолетия болезнь не отступает: буллезный эпидермолиз – пожизненный диагноз. Взрослые подопечные не меньше детей нуждаются в помощи и поддержке. В некотором смысле даже больше: с возрастом их состояние усугубляется из-за накопительного действия осложнений на организм. Особенно, если время упущено, и человек не получал правильного ухода и лечения с первых дней жизни.
Всех наших взрослых подопечных объединяет то, что они родились раньше, чем Фонд был основан. Много лет родителем ребят приходилось справляться самостоятельно, порой полагаясь лишь на собственную интуицию. В итоге у большинства взрослых подопечных Фонда развились тяжелые осложнения, требующие наблюдения и лечения.
В настоящее время Фонд направляет все больше ресурсов на программы помощи совершеннолетним подопечным, оказывая им адресную, юридическую и психологическую помощь, предоставляя патронаж и медицинское сопровождение. Взрослые «бабочки» со всей России проходят комплексное обследование и получают необходимое лечение в ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге, включая операции по расширению пищевода и хирургии кисти. В московском НМИЦ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии» им оказывается стоматологическая помощь, а на базе санаториев Управления делами Президента РФ в Крыму они могут пройти комплексную реабилитацию.
