При дистрофических формах БЭ страдает не только кожа, но и слизистые, что часто приводит к осложнениям со стороны желудочно-кишечного тракта. Твердая пища травмирует полость рта, болезненные пузыри, хронические эрозии и язвы, особенно в местах повышенного трения, заживают с фиброзом и рубцеванием, из-за постоянного образования ран в углах губ, такие пациенты не могут широко открыть рот. Все это ведет к сложностям с гигиеной полости рта и, как следствие, к развитию множественного кариеса и риску ранней потери зубов.
Большинство стоматологов не рискует работать с такими пациентами. Фонд направляет подопечных в НМИЦ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии» Минздрава России и ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России», а также оказывает финансовую поддержку подопечным для лечения в региональных стоматологических клиниках, где работают специалисты соответствующего уровня.
Еще в 2015 году Фонд организовал обучение российских стоматологов в Европе. Сегодня эти специалисты уже сами имеют колоссальный практических опыт лечения пациентов с БЭ и обучают коллег методикам, снижающим риск травм слизистой, и принципам обезболивания «бабочек».
